칼럼
질병관리청, 희귀질환 진단부터 관리까지 삶의 터전에서 받으세요
희귀질환 전문기관 17개소, 전체 진료의 46.6%, 상급종합병원 61.0% 담당
뉴스포원(NEWSFOR1) 편집국 기자 | 질병관리청은 지역 간 관리 공백 해소를 위해 3월 30일 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 밝혔다.
희귀질환 전문기관은 지역내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.
그간 제1기 희귀질환 전문기관은 희귀질환 진료 분야에서 핵심적인 역할을 수행해 왔다. 국내 종합병원 이상 의료기관 361개소의 희귀질환 진료인원 35만 4천여 명 중 전문기관 17개소가 46.6%(약 16만 5천 명)를 담당했다. 상급종합병원으로 한정할 경우, 전체 47개소의 희귀질환 진료인원 26만 4천여 명 중 전문기관 15개소가 차지하는 비중은 61.0%(약 16만 1천여 명)로, 전문기관의 희귀질환 진료 분담 역할이 매우 큰 것으로 확인됐다.
아울러 전문기관은 등록통계사업 수행을 통해 국내 희귀질환 발생 관련 주요 자료를 수집하는 한편, 유전상담, 의료비 지원사업 등 각종 지원제도와의 연계, 자조모임 지원 및 환자·가족 대상 교육 프로그램 운영 등을 통해 실질
2026-03-31 12:30
편집국 기자